IL NOSTRO ORIENTAMENTO
Quando nel 2006 i soci fondatori hanno deciso di dar vita a un’associazione e aprire il primo Alzheimer Café, il pensiero dominante era che la demenza portasse a una progressiva e definitiva perdita di ogni facoltà fino alla completa depersonalizzazione. Le iniziative che cominciavano a fiorire erano rivolte solamente al sostegno dei caregiver e le persone con demenza venivano intrattenute con attività spesso infantilizzanti. Lo stigma dilagante era diffuso anche in ambito sanitario e di conseguenza le famiglie erano indotte ad avere uno sguardo sui loro congiunti che non prevedeva l’ascolto di un mondo interiore ancora presente.
Sulla scorta del pensiero di Tom Kitwood https://de.wikipedia.org/wiki/Tom_Kitwood#Weblinks e Naomi Feil https://en.wikipedia.org/wiki/Naomi_Feil, noti dagli anni 90 nel mondo anglosassone ma in Italia quasi totalmente sconosciuti, abbiamo voluto mettere sin dagli scopi statutari dell’associazione quelli di ridare voce alle persone con deterioramento cognitivo, fornire loro spazi di libera espressione, favorire gli scambi intergenerazionali e la trasmissione orale alle generazioni più giovani, convinti che ci fosse un patrimonio di conoscenze, esperienze, competenze cui fornire la possibilità di manifestarsi pur nelle ridotte capacità cognitive.
Al lavoro “sul campo” si è da subito associato un’intensa opera di diffusione di questo pensiero alternativo, intessendo legami con autorità accademiche e partecipando a convegni cittadini, regionali, nazionali, internazionali. Abbiamo così promosso in ogni ambito possibile uno sguardo che, anziché focalizzarsi sulle competenze declinate e perse, riconosca quelle presenti, le ascolti, dia loro spazio di espressione.
Questo continuiamo ancora a fare, in un clima culturale cambiato, in cui si parla ormai diffusamente di “comunità amiche della demenza” ma, ci sembra, poco si riesca a realizzarle concretamente.
Abbiamo anche ripreso in mano la Carta dei diritti alla Salute della Persona con Decadimento Cognitivo, approvata dal Comune di Milano il 21 settembre 2017, per verificare quanto le nostre attività siano in linea con i diritti in essa contenuti e per diffonderne la conoscenza e l’applicazione. Lo stesso vale per le normative attuali come il Piano Nazionale Demenza e la legge sui caregiver.
Da persona con DEMENZA a PERSONA con demenza (Tom Kitwood)